Interview n.a.v. 10 november 2022 de Dag van de Mantelzorg.
Marieke (53) is mantelzorger voor haar zoon (18) en dochter (20), beiden hebben een vorm van autisme.
Sinds wanneer noem jij jezelf mantelzorger?
"Achteraf gezien was ik veel eerder mantelzorger dan ik mezelf zo noemde. Als kind hielp ik mijn moeder met allerlei zaken, omdat zij zelf gezondheidsproblemen had. Ik werd pas bekend met de term mantelzorg tijdens mijn huwelijk, bij de zorg voor de kinderen en mijn ouders."
Op welke manieren heeft het zorgen jouw leven beinvloed?
"Mijn man bleek autisme te hebben, waardoor ik op allerlei gebied de regie moest nemen. Het zorgen voor de kinderen bleek moeilijk voor hem. Verdelen van taken was niet mogelijk. Op den duur ben ik van hem gescheiden. Ook de kinderen hebben extra zorg nodig. Mijn zoon had zware astma en een angststoornis. Op zijn 7e kreeg hij de diagnose klassiek autisme. Mijn dochter kwam op haar 12e thuis te zitten met een depressie, ook bij haar is later autisme vastgesteld. Ik ben toen gestopt met werken. Ik heb mijn wereld klein en overzichtelijk gemaakt. Geen sociale contacten, de kinderen accepteren alleen bekende gezichten. Ze hebben altijd hun moeder in de buurt nodig. Ook is er de onzekerheid of plannen lukken. Nu de kinderen ouder zijn en ik meer tijd heb, moet ik weer opnieuw uitvinden wat ik zelf wil."
Wat betekent ‘goed voor jezelf zorgen’ voor jou?
"Momenten van rust creëren. Dat je even niet hoeft te zorgen en zegt: “Dit is mijn tijd.” Ook een goed idee is iets voor jezelf koken in plaats van mee eten met wat de kinderen lekker vinden."
Wat is goede ondersteuning voor jou?
"Het begint met kenbaar maken wat je nodig hebt. Er zijn goede organisaties die met je mee willen denken. Sinds enige tijd heb ik een leuk contact via de organisatie Samen Oplopen. Ook het bespreken van ervaringen in de contactgroep ‘Omgaan met autisme’ voor mantelzorgers is fijn. Tip van Marieke: humor helpt! Het geeft veel opluchting om te kunnen lachen over wat je meemaakt."