Fase met veel emoties
De meeste mensen hebben een voorkeur om thuis te sterven, mantelzorgers vervullen in de palliatief, terminale fase vaak een sleutelrol. Ondersteuning van een naaste in de laatste levensfase kan naast in de thuissituatie ook plaatsvinden in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. De zorgbehoefte is in deze fase vaak intensief, complex en emotioneel zwaar. Mantelzorg in deze fase onderscheid zich van mantelzorg in andere situaties door de dood, medische beslissingen rondom het levenseinde, met afscheid nemen en de daarmee gepaard gaande gevoelens van verdriet, onzekerheid, angst en soms opluchting. Onderwerpen waarover misschien nog nooit eerder gesproken is staan nu centraal; praten over de diepste gevoelens en over de tijd die nog rest.

Kenmerken
De palliatief, terminale fase wordt gekenmerkt door snelle veranderingen in de situatie. De gezondheidstoestand van de naaste is vaak instabiel. Moeizame communicatie met de naaste, extreme vermoeidheid, congnitieve achteruitgang en verwarring bij de naaste kunnen extra belastend zijn. Naast hulp bij het huishouden en emotionele steun kenmerkt deze fase zich ook door meer persoonlijke zorg, zoals hulp bij het wassen, aankleden en toiletgang. Ook verrichten mantelzorgers meer verpleegkundige taken, zoals bijvoorbeeld wondzorg of het toedienen van medicatie. Maar er wordt ook een beroep gedaan op het logistieke en coördinerende vermogen van de mantelzorger, want er moet ook heel wat geregeld worden. Verder is de afstemming met vaak een grote hoeveelheid betrokken hulpverleners in deze fase extra belastend. Door het naderende verlies is de emotionele belasting hoog en een groot deel van de mantelzorgers voelt zich in deze fase te zeer belast. Toch cijferen veel mantelzorgers zich weg en gaan over de eigen grenzen heen, De zorg voor de naaste staat, zeker in deze (laatste) fase, voorop.

Wat kun je doen om mantelzorgers te ondersteunen?

• Zorgen voor hulp bij praktische zaken, zoals bijvoorbeeld het huishouden, maaltijden, de was of oppas voor jonge kinderen
• Inzetten van respijtzorg, bijvoorbeeld vrijwilligers palliatieve en terminale zorg (NVP)
• Verstrekken van informatie over het verloop, verzorgingsvaardigheden, hoe de zorg vol te houden is, aanvullende formele zorg
• Bied emotionele steun bij verdriet over het naderende afscheid, de wijze waarop het gesprek hierover met de naaste kan worden aangegaan en eventuele schuldgevoelens
• Benadruk het belang van het tijdig inschakelen van hulp