Feiten

(bron: Movisie)
In Nederland groeit naar schatting 20 á 25% van de kinderen en jongeren op met een gezinslid dat chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Met veel van hen gaat het goed. Deze JMZ kunnen zich vaak extra goed in anderen inleven, zijn erg loyaal en zijn erg bereid om te helpen en te delen (procociaal gedrag).

Tegelijkertijd kunnen zij taken en verantwoordelijkheden hebben, die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkelingsniveau. JMZ hebben dan bijvoorbeeld (extra) zorgtaken, maken zich zorgen om degene met gezondheidsklachten of komen zelf zorg/steun tekort. Hierdoor bestaat het risico dat zij niet op een gezonde manier kunnen opgroeien.

Juist de JMZ die geen opvallend negatief gedrag vertonen, veelal meisjes, hebben een verhoogd risico om op latere leeftijd alsnog klachten te ontwikkelen. Waardoor zij dan zelf wellicht een beroep moeten doen op de gezondheidszorg. Maar er zijn ook JMZ die, tijdens de schoolleeftijd wel opvallen vanwege hun gedrag, zoals bijvoorbeeld spijbelen of middelengebruik. Ze staan dan teveel onder druk en reageren hierop door 'acting out-gedrag' te vertonen.

Door het vroegtijdig opsporen van deze, soms kwetsbare, doelgroep is overbelasting terug te dringen en misschien zelfs te voorkomen. Het bereik van JMZ is echter intensief en nog onvoldoende, waardoor nog te weinig zicht is op hun ondersteuningsbehoefte. Uit landelijke onderzoeken zijn gegevens bekend over positieve gevolgen, knelpunten en risicofactoren van mantelzorg op jonge leeftijd. Bovendien weten we hierdoor ook beter welke aanbevelingen, zowel JMZ zelf als experts, doen en wat werkzame elelmenten zijn in de ondersteuning van JMZ.

Positieve gevolgen van mantelzorg op jonge leeftijd:

• Een verhoogd gevoel van 'nodig zijn'; positief bezig zijn
• Eerdere rijping, zelfstandigheid en onafhankelijkheid
• Doorzettingsvermogen en goed om kunnen gaan met moeilijke situaties
• Levenservaring
• Meer en soms andere praktische en sociale vaardigheden
• Nauwere gezinsverbanden, met name met het gezinslid met gezondheidsproblemen

Waar lopen zij tegenaan?

• JMZ maken zich (soms) extra zorgen, hebben vaker last van stress en heftige emoties, piekeren, fysieke klachten (bijvoorbeeld hoofdpijn of vermoeidheid), tekort aan slaap en soms zelfs depressieve klachten
• Hebben taken en verantwoordelijkheden, die niet altijd bij hun leeftijd of ontwikkelingsniveau passen
• Ervaren weinig steun op school en maken zelf hun zorgsituatie ook niet gemakkelijk bespreekbaar
• Hebben soms minder ruimte voor vrienden, sport en andere vrijetijdsactiviteiten

Risicofactoren

• Duur, aard en ernst van de aandoening van het gezinslid
• Verlenen van emotionele steun en/of persoonllijke verzorging
• Jonge kinderen die opgroeien met een ziek/gehandicapt gezinslid
• Gebrek aan (sociale) steun
• Veel stress en weinig 'open' communicatie in het gezin
• Andere 'stressoren' in het gezin, zoals bijvoorbeeld financiële problemen

Welke ondersteuning hebben zij nodig?

In diverse landelijke onderzoeken is aan JMZ zelf gevraag wat zij denken nodig te hebben. Hieruit komen onderstaande behoeften naar voren. Uiteraard geldt dit niet voor elke JMZ. Essentieel in de ondersteuning van JMZ is om aan te sluiten bij wat deze zelf aangeeft nodig te hebben.

Wat willen JMZ zelf?

• Vertrouwenspersoon om zorgen en emoties over de thuissituatie te kunnen delen
• Lotgenotencontact ten behoeve van herkenning en onderlinge steun ('peer-to-peer' of 'peergroup'
• Met het eigen gezin iets 'leuks' doen om te ontspannen of als afleiding
• Meer informatie om de situatie rondom het 'zieke' gezinslid beter te kunnen begrijpen
• JMZ in zorgintensieve situaties: (beter leren) omgaan met de situatie in het gezin ('copingsstrategieën)

Welke aanbevelingen doen experts?

• Meer maatschappelijke bewustwording voor de rol en positie van JMZ
• Betere vroegsignalering
• Praktische ondersteuning
• Laagdrempelige, gezinsgerichte ondersteuning
• Integrale samenwerking door beroepskrachten
• Bijzondere aandacht voor JMZ van een gezinslid met een migratieachtergrond, psychische kwetsbaarheid of verslaving

Wat werkt?

• Het zich kunnen uiten in een veilige, niet veroordelende omgeving
• Meer beroepskrachten die zich bewust zijn van de impact van het opgroeien met zorg(en) en adequaat kunnen handelen op signalen van een te hoge belasting bij JMZ
• Meer oog voor de JMZ in het eigen gezin, het mobiliseren van hulp en het verdelen van zorgtaken
• Ervaringen en tips delen met andere JMZ
• Versterken van het gezinslid met gezondheidsproblemen of beperking
• Kennis over de (ontwikkeling van) de aandoening van het gezinslid
• Combinatie van kennisoverdracht met een sociale activiteit
• Ontspanningsactiviteit buiten het gezin
• Zorg uit handen nemen, het gezin ontlasten om normaliteit te bevorderen